Pfeiffer syndrome

Kisah Penuh Inspirasi dari Illona Putri, Ibu dari Penderita Pfeiffer Syndrome yang Punya Beragam Kelainan

Illona adalah seorang ibu rumah tangga dengan seorang putri bernama Annabella Amijaya atau biasa disapa Bella. Tidak seperti anak seusianya, Bella yang sejak lahir menderita Pfeiffer Syndrome ini rupanya mengidap beragam kelainan yang mengharuskannya menjalani operasi hingga puluhan kali, Dears.

Kamu bisa membayangkan jika ada di posisi Illona, tentu saja itu bukan hal mudah. Tapi, melalui akun Instagram miliknya, Illona kerap membagikan postingan penuh inspirasi, penuh syukur, dan harapan yang tak pernah ada habisnya untuk kesembuhan buah hati tercinta.

Lebih menakjubkan lagi, Bella yang masih kecil justru menjadi orang yang selalu menguatkan kedua orang tuanya. Meskipun rasa sakit yang diderita dan puluhan kali operasi harus dijalani, Bella tetap jadi anak periang, kuat, dan selalu sabar. Itu justru membuat kita malu, Dears.

Apa Itu Pfeiffer Syndrome?

Bella yang merupakan buah hati dari Illona Putri dan Doddy Amijaya ini diketahui menderita Pfeiffer Syndrome type 2. Syndrome ini merupakan kelainan genetik yang ditandai dengan fusi prematur tulang tertentu pada tengkoraknya. Hal inilah yang menyebabkan tulang tengkorak tumbuh abnormal sehingga turut memengaruhi bentuk kepala serta wajah.

Syndrome ini hanya dialami oleh satu orang di antara 100 ribu individu, Dears. Sangat langka dan kebanyakan tidak akan bertahan hidup lebih lama. Dan vonis ini juga sempat diberikan kepada Bella, lho.

Seperti mendapatkan mukjizat, Bella justru tumbuh menjadi anak periang, penuh empati, kuat dan selalu menjadi penyemangat bagi kedua orang tuanya hingga saat ini ketika usianya sudah menginjak hampir enam tahun.

Terlahir dengan bentuk mata melebar dan buta, Bella kini sudah bisa melihat sejak usianya menginjak satu tahun. Bahkan dokter tidak bisa menjelaskan secara medis keajaiban itu, Dears.

Bella kecil selalu menggunakan ventilator disebabkan karena Sleep Apnea yang dideritanya juga. Dalam satu menit, dia hanya bernapas 2-3 kali saja. Bahkan Bella bisa tidak bernapas sama sekali saat tidur, lho.

Bella kecil juga mengalami kesulitan menelan. Ia memiliki langit-langit mulut yang membelah membentuk hati. Hingga sekarang, Bella hanya bisa mengonsumsi susu khusus yang disalurkan melalui selang ke perutnya. Kejaiban itu pun belum selesai sampai Bella bisa melihat, ia bahkan bisa bicara meskipun tidak mudah dimengerti dan harus menggunakan alat khusus. Dokter pun kembali takjub, sebab pasalnya tidak ada udara yang keluar masuk sama sekali di dalam tenggorokannya, Dears.

Tidak Kenal Lelah dan Selalu Penuh Syukur

Dalam keadaan yang sangat sulit, keluarga kecil yang tinggal di Amerika Serikat ini tidak pernah mengenal kata lelah untuk memperjuangkan kesembuhan bagi buah hatinya. Terlihat betapa sayang mereka kepada Bella. Tak heran, jika sekarang Bella pun tumbuh menjadi gadis kecil yang begitu tangguh dan penuh empati.

Saat sang ayah menangis ketika Bella akan menjalani sebuah operasi, Bella justru mengatakan bahwa sang ayah haruslah kuat seperti dirinya.

Illona dan sang suami hampir selalu harus terjaga di malam hari supaya mereka tidak melewatkan memberikan air minum setiap 2 jam sekali untuk Bella melalui selang, Dears. Mereka akan bergantian berjaga. Tidak lupa, setiap jam 12 malam mereka harus menyalakan Feeding Pump yang mengalirkan susu Bella.

Dan itu dilakukan dalam kurun waktu tidak sebentar, bahkan hingga usianya kini telah menginjak 5,5 tahun. Benar-benar perjuangan yang tidak mudah. Bahkan mungkin kamu tidak bisa meski hanya sekadar membayangkannya saja, Dears.

Tapi, Illona mengatakan bahwa ujian ini, penyakit yang diderita buah hatinya merupakan anugerah, Dears. Bukan hal yang membuat mereka harus mengeluh dan lupa bersyukur.

Meski Dalam Keterbatasan, Illona Tetap Memaksimalkan Potensi Belajar Bella

Menjalani aktivitas berbeda seperti orang lain pada umumnya ternyata tidak menjadikan Illona lupa akan hak Bella selama ini. Gadis kecil yang kuat dan tangguh ini telah diajarkan membaca sejak dini, bahkan ia telah menghapal surat-surat pendek di dalam Alquran. Tidak hanya itu, Bella juga gemar membaca buku, lho.

Setiap menjelang tidur, Bella akan dibacakan buku yang kemudian diakhiri dengan membaca surat-surat pendek di dalam Alquran. Tak heran, meski dalam keterbatasan, Bella menjadi gadis kecil yang pintar. Bahkan ia termasuk anak dengan ingatan yang cemerlang.

Perjuangan Belum Usai

Akhir-akhir ini, Illona kerap membagikan postingan tentang Bella yang sedang dirawat di rumah sakit. Ya, meski begitu, postingan Illona benar-benar membuat kita yang sering mengeluh menjadi malu.

Bella yang belum sepenuhnya sehat dan masih dirawat ternyata tak memperlihatkan kondisi yang lemah, Dears. Bahkan ia tampak begitu kuat. Bella menyadari bahwa kondisinya belum membaik sehingga harus tetap tinggal di rumah sakit. Bagaimana kalau kita harus ada di posisinya? Duh, nggak kebayang ‘kan?

Itulah sekelumit kisah penuh inspirasi dari seorang Illona Putri dengan seorang anak penderita Pfeiffer Syndrome, Dears. Banyak pelajaran yang bisa diambil, termasuk selalu bersyukur dalam setiap keadaan. Ujian itu sejatinya untuk menguatkan seorang hamba, bukan sebaliknya. Yuk, tetap semangat menjalani hari-harimu sebagai seorang ibu. Cintai mereka dengan segala kekurangan dan kelebihannya.

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *